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这些朴素的愿望来自于病房里的红斑狼疮病童们。

3月6日至12日，由上海复星公益基金会（以下简称“复星基金会”）、复星保德信上海业务总部，以及2024远见者新星奖“慈善大使”叶喆仪“蝶友”关怀项目团队联合主办的“星蝶相伴 绘梦同行”——狼疮儿童绘画展在上海北外滩来福士商场举办。

红斑狼疮病童的心声，这次以五彩缤纷的画作形式与公众见面。

熙熙攘攘的商场，人们不时驻足在这20多幅来自狼疮病童之手的画作前。也有人看完展后，掏出手机，默默献上一份爱心。

画展的发起人叶喆仪同学，是一位在医院长期接受治疗的“蝶友”。她深知同伴们的艰辛，设计发起了“蝶友”关怀项目——通过“蝶友大富翁”游戏、组织艺术疗愈活动等方式，与专业医护人员一起为全国各地200余个“蝶友”儿童及家庭提供疾病知识普及、情绪疏导等公益服务。

她也凭借“蝶友”关怀项目，赢得了2024青少年远见者新星奖“慈善大使”的荣誉。获奖并不是喆仪公益项目的终点。在开展了多次艺术疗愈活动后，她希望可以让更多公众了解红斑狼疮、倾听患儿的愿望，也可以为他们做点什么。

这个特殊的展区，是小“蝶友”玉珍的画作专区。

3岁被送到儿科医院时，小玉珍已经全身皮肤溃烂，脏器也出现了衰竭的症状。妈妈哭着对医生说：“我知道很难，求求你们尽力就行。” 在漫长的治疗中，小玉珍被医护团队一次又一次从死神的手里抢了回来。从ICU转出后，没有接受过专门培训的小玉珍，用画笔描绘了她心中五彩斑斓的世界。

然而，一次意外夺走了9岁小玉珍的生命。妈妈在器官捐献书上签了字，完成孩子最后的愿望。因小玉珍的善良，两位素未谋面的幸运儿重见光明，还有两位器官衰竭者也因她的捐献重获新生。

狼队电竞无畏契约分部的成员也来到了画展现场。作为“蝶友”关怀大使，他们在现场化身“考官”，以互动问答的方式传递科普知识与关爱，也为小“蝶友”们送上一份爱心捐赠。

为狼队电竞无畏契约分部成员颁发志愿服务证书

在复星保德信上海业务总部，来自复旦大学附属儿科医院、复星基金会、复星保德信的40余位伙伴为画展举办了开幕活动。

复星基金会项目副总监朱慧表示，本次狼疮儿童绘画展，在短短一周的时间里吸引了约6300人次观看，募集善款近3000元，无论对患儿还是对喆仪同学的公募项目，都是一次莫大的鼓励，“我们期待更多的爱心企业与复星基金会、复星保德信一起，以公益创投的形式为青少年公益项目提供可持续发展的沃土。” 

（了解更多 → 远见者新星奖孵化“护蝶计划”上线公募平台，聚力关爱青少年“蝶友”）

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为红斑狼疮患儿献上一份爱心

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